父亲含泪求助：女儿才19岁，患上这种罕见马永新病，这个家已走投无路……-大江东之声小编官方微信“djdol82”可在文末扫描添加！近日，萧山一姑娘?

父亲含泪求助：女儿才19岁，患上这种罕见马永新病，这个家已走投无路……-大江东之声


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近日，萧山一姑娘的一篇救助帖引起众多萧内网友的关注。
姑娘发帖称，自己的妹妹遭受病痛折磨，可是家里的情况无力承担治疗费用，已经走投无路……

为核实事情的真实性，我们联系了发帖网友，并来到她位于萧山浦阳镇临江村朱家塔村146号的家中。
在网友家中，我们见到了她卧病在床的妹妹朱宁思以及父亲朱渭江。

朱渭江张钰凰，今年63岁，浦阳镇朱家塔村人，有三个女儿，患病的是二女儿朱宁思。
朱宁思出生于1999年，10岁前一直生活在广西来宾，由外公、外婆抚养。外婆过世后省一点返利网，她回到萧山浦阳的父母家中，之后就读于浦阳初中、萧山二职。
从学校毕业后，朱宁思选择回到广西，一边照顾外公，一边寻找工作。

2018年3月4日，父亲朱渭江接到了远在广西的孩子姨妈的电话，这个电话刘善英，让全家人陷入焦虑。
原来，朱宁思的脖子越来越肿，很可能长了肿瘤魏海明！心急如焚之下，父亲带着姐姐赶到广西车缙，把生病的朱宁思接回萧山，并送到浙一医院检查治疗。田宸羽
终究是怕什么来什么，经医生诊断，朱宁思被确诊为脊索瘤，这一从未听过的疾病给一家人带来沉重的打击。


最初的治疗花了家里数万元，懂事的朱宁思似乎非常理解家里的经济状况，经过多次思考，决定放弃手术。
被接回家中后，朱宁思的病情开始恶化。她的呼吸越来越困难，由于肿瘤压迫脊髓神经，慢慢的，肩部以下完全丧失活动能力……



▍生病前的朱宁思
如此情况石野容子，使原先巨额的治疗费用再次增加。「3月份时医生说要十多万，现在医生只说让我凑钱先治。而医生推荐的治疗方案也从先前的手术变成了放疗。」父亲朱渭江说。

面对高昂的医疗费用，朱渭江一家已走投无路。
原来，父亲朱渭江患有心血管疾病，做过多次心脏手术，现在一直在吃药，已无法进行繁重的体力劳动，游侠汽车只能以低保维持生活。
大姐朱宁宁已经出嫁，目前在旅行社上班，月工资2000元，三妹朱宁佳还在念高中。


孩子的母亲在多年前与朱渭江离婚，在得知女儿患病后负担了一万多费用，但也无力继续支付。远在广西的姨夫姨妈以打工为生，积蓄不多。
朱渭江想过卖自建房筹钱，但房子是目前女儿养病的地方，且因规定无法变卖。目前家里最值钱的，只有一台电视机和两辆电瓶车……

「要是有医保就不用那么多钱了！」朱渭江说。
原来，当初因为计划生育的问题，朱宁思的户口被挂在了广西的姨妈名下。而现在，朱宁思已毕业还没工作且未结婚，户口迁移困难重重张工农，无法享受帮扶政策张妙儿。

此前，村委、镇政府帮助解决了朱宁思在萧山读书的问题，但现在，朱渭江再去寻求帮助时，户口问题成了最大的阻碍。
起初，家人觉得浙一医院医疗水平更好，才决定把朱宁思接回萧山，而现在就算是想去广西治疗，也因路费与身体状况无法动身。
因为缺钱，朱宁思现在卧床在家，无法说话，只能食用流质食物。
由于长时间保持一个姿势，她的右腿患了严重的疥疮。村里卫生院的医生每周会来家里帮忙换药，并处理颈部的气管装置。


为了给女儿治病，朱渭江花光了所有积蓄。同村的邻居得知情况后也自发捐了款，但仍然是杯水车薪。
走投无路之下陈斌凯，朱渭江一家听从村委的建议求助于社会，希望有更多好心人能够对他们伸出援助之手。
如果你愿意帮助这个家庭，可通过水滴筹平台进行捐助。感谢大家。
水滴筹捐助链接
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来源：萧内网萧山论坛
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