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我与躁郁共处的30年 下』第三章 不完整的部分 『躁郁之心-无限笔迹第二部分 最后一杯香槟医学界有一个规矩,当病人没有康复的希望时,医生可以要?


我与躁郁共处的30年 下』第三章 不完整的部分 『躁郁之心-无限笔迹
第二部分 最后一杯香槟
医学界有一个规矩,当病人没有康复的希望时,医生可以要来两杯香槟,和他的病人默默对饮。病人能够理解香槟的意味,此时无需令人尴尬的语言。——理查德?达文波特?海困斯第三章 不完整的部分
在诊断出霍奇金病IVB期[表示肿瘤具有侵犯且无法手术切除的病情]时,理查德32岁,在1973年,这等于被宣判了死刑。在他的胸部有一个巨大的肿瘤,生长速度很快,癌症已经扩散到了他的脾脏、肝脏和骨骼,有两节椎骨已经碎裂。理查德说,除了认真地看一看人寿保险条款,写一写正在做的实验,想一想该如何与三岁的女儿和几个月前刚出生的双胞胎儿子告别外,已经别无他法了。
理查德的同事坚持让他去西海岸找亨利?卡普兰(Henry Kaplan)咨询一下。卡普兰医生是斯坦福的肿瘤学家,他倡导对霍奇金病进行激进大胆的治疗。在接下来的两年里御手洗亮太,理查德接受了大剂量的放疗和化疗,这救了他的命。理查德将其归功于卡普兰医生的无所畏惧和卓越才干。他说,他没有因为卡普兰医生创造的奇迹而感到特别惊讶,因为这是由一位医生创造的,而不是由远古的信仰或祈祷创造的。相反,这加深了他童年的信念:科学能够完成不可思议的事情。
理查德赶上了医学迅速发展的早期阶段,他的余生受惠于临床科学家,尤其是亨利?卡普兰。理查德把被诊断为翟奇金病后的近30年的时间看成是生命的馈赠三代鬼彻,既不是应得的,也不觉得受之有愧,那是一项惊人的医学功绩。他不认为放疗遗留下的后患对他不公平,并知道自己对科学有所亏欠,对医生怀有无法撼动的感激。什么也改变不了理查德的这些基本信念。
此后的20年里,理查德都很健康。第二个10年我们俩生活在了一起,他健康的身体让我们麻痹大意,以为过去的健康问题真的过去了,不会再影响我们的未来。然而紧接下来的10年,理查德患病的时间远多于健康的日子杨维星,生与死的周旋尤其令人忧伤一代骄马。卡普兰的疗法非常了不起,但并不完美,科学在发展过程中通常如此。曾治愈了理查德癌症的放疗,后来又进行了三次,前两次几乎置他于死地,而最后一次真的害死了他。
对抗淋巴瘤
我们都知道,放疗可能会引起后续的损伤。白血病及其他迟发性癌症通常不采用放疗的方法。近期,医生观察到有不少接受大剂量放疗的霍奇金病患者都死于“无声无息”的心脏病。由于理查德是斯坦福早期临床试验的参与者,因此医生建议他做一个心脏应力试验,但试验最终不得不被叫停。在我们结婚的前一年,理查德被查出左冠状动脉前降支有99.9%被堵住了(心脏病学家将之隐晦地称为“寡妇制造者”),在约翰?霍普金斯医院接受了治疗。经过4次住院治疗,他的心脏又恢复了健壮,并维持了几年。我们比以前更加小心谨慎,但没有想到他还在为以前从霍奇金病中死里逃生而偿付代价。
生活永远都不会那么轻松。1999年的夏天,理查德突然毫无征兆地患了重病。他的体重锐减,呼吸困难;不再才思敏捷、充满好奇。他变得没精打采,对什么都提不起兴趣,与我曾爱过的那个男人判若两人,我都快认不出来他了。理查德迅速地衰弱下去,就像慢慢融化的邪恶女巫;在理查德生病前,他一直非常喜欢“女巫”这个形象。
扫描结果显示,理查德的肝脏、直肠壁和肺部都有肿瘤。没人试图美化眼前严峻的现实,尽管在不经意的一刻,我的脑海中闪过了墓地的景象,但依然支吾地说着肿瘤学有了怎样的进步。我的话听起来很没底气,不像是真的。理查德怀疑地看着我:治愈他体内像群岛一样分布的肿瘤没有任何希望。理查德和我虽然天性乐观,但不失理性。
那天夜里,我们都无法入睡,忧心忡忡、坐立不安。我们聊一会儿,沉默一会儿,一会儿开灯,一会儿关灯。我们查看理查德过去的医学教材,想找到可以暂时缓解恐惧的只言片语或统计数据,但书中对癌症的探讨已经太过时了。我们设想了很多“要是……就会……”的情况,然后互相缠绕在一起,退缩进我们的集体自我中,以远古哺乳动物的方式抵御着绝望。
第二天的情况好了些,部分是因为那是白天,不是夜晚,而且已经不可能更糟了。理查德初步的活检结果给我们带来了一点希望,他可能得的是淋巴肿瘤,而不是转移性的实体肿瘤。对于现在的我们来说,淋巴瘤是一件好事,因为它代表着一线生机。我的同事帮我们预约了约翰?霍普金斯医院的肿瘤专家。如果理查德死了,与为他赴汤蹈火相比,我更愿意为他去赴死。
理查德?安宾德是霍普金斯医院血液系统恶性肿瘤方面的主管,他看了一眼理查德,说:“你看起来病了。”这句话本身并不足以让我们信任他,因为这算不上明察秋毫。然而,他对各种诊断与治疗的可能性,解释得非常清晰、严谨,并且特别关注理查德急剧恶化的身体状况,这令我们对他刮目相看。他说,理查德的核磁共振结果清楚地显示这是恶性肿瘤,它的发展速度很快。如果理查德不马上接受大剂量的治疗,他就会死掉。我们被安宾德的直率和能力所折服,听到还有救,都松了一口气。
安宾德说他会咨询医院的病理学家,也是他在美国国家健康研究所的同事。如果结果是恶性实体肿瘤,理查德生存的希望就不大;如果像他预料的那样,是伯基特淋巴瘤,理查德就有可能活下来。安宾德拍着理查德的肩膀说,他和霍普金斯医院的工作人员会照顾好他。然后转向我,对我作出同样的保证。他把理查德带到了自己的病房,一直跟他谈论着他们的研究方向以及当年作为霍普金斯医学院学生时的一些共同体验。几个星期以来,我头一次在理查德的眼中看到一丝生气,同时也看到他从医药、科学和霍普金斯医院三位一体的信念中汲取着能量。
安宾德告诉我们,那位病理学家会在当天晚上跟我们交流他的诊断印象和治疗建议。事情开始有所进展,每个人都在尽力。安宾德雷厉风行,不浪费一分一秒。
当晚病理学家打来电话,说他几乎可以确定,理查德得的是伯基特淋巴瘤。他和安宾德的意见一致,如果理查德不马上开始化疗,他没有活下来的可能。病理学家的直截了当,以及对病情和预后的细致描述,对我们下决定很有帮助。他和安宾德没有给我们罗列一堆复杂、互相矛盾的选择。除了化疗,其他方法都毫无意义,何必要浪费时间呢?
安宾德说,如果理查德对化疗有反应,他的病情可能会产生迅速而惊人的改善。事实正是如此。那天晚上,我在理查德病床边的椅子上睡了一夜,早上醒来时,发现他正微笑地看着我,就好像自己已经死里逃生了,并且不是勉强地活过来,而是远远逃离了死神。“我喜欢这位医生谢娜华筝。”他说:“非常喜欢3088港币。”
在理查德对化疗产生显著反应的几周之后,安宾德建议进行外周血干细胞移植。医生会从理查德的骨髓中采集干细胞,注人血流中,替代原有的病理性造血干细胞。为了杀灭残余的癌细胞,理查德要进行8天剂量非常高的化疗。之后,再将事先采集的干细胞通过静脉移植到体内,促使其增生。通过安宾德费尽心力地详细解释,我们清楚地认识到,理查德将接受的是高风险的治疗,而他本人也是高风险的病人。死亡的可能性很大,这成为我们不得不考虑的问题。
理查德的病迁延日久,他的头发开始脱落,总是呕吐或干呕。由于类固醇的作用,他会产生短暂的精神错乱。一天,他说自己像蛇蜕皮一样蜕掉了肠子。抗癌药物被直接注入他的脑脊髄液。理查德在治疗过程中承受的痛苦,是我无法想象的。然而,他始终保持着冷静,以嘲讽的态度应对生活,表现出实至名归的耐心。
1999年12月,理查德接受了骨髓移植,我们接下来只能等待:等待血液检查和扫描结果;等待不可避免的并发症;最折磨人的是等待着移植的骨髄产生救命的细胞。人体正常的白细胞总量应该是4000?11000个,而理查德的白细胞数量曾一度降到了只有30个。那段时间,他比任何时候都紧张,密切地关注着移植的成败。
我知道,当理查德感到痛苦或担忧时,他会转向内在,开启想象,这次也不例外。一天,为了转移注意力,他就去回想自己所知道的河流名称。其他日子里,他还会回想星星、星座,或者病毒、细菌的名称。在特别难挨的一段时间里,他在脑海中一块骨骼一块骨骼地构建童年时在芝加哥菲尔德自然史博物馆中看到的恐龙骨架。当健康状态好转之后,他精妙的创造性又复苏了。一天早上,当我走进他的病房时,发现他花了大半个晚上想象出一个房间那么大的大脑,并准备开始探索它。理查德走过大脑的一条条沟壑,沿着绳索滑到大脑黑质——这是他曾经研究过,并特别喜欢的部分。他在脑室中游泳,在视神经上跳来跳去。理查德在渐渐好转。
大多数时候,他睡觉,我做针绣,有时我会给他读福尔摩斯的探案故事,或安东尼?德?圣埃克絮佩里的《风沙星辰》。当他好些时,我会给他读安妮?迪拉德的《汀克溪的朝圣者》,这是我们认识后不久,他送给我的。我们曾一起细数各位博物学家与科学家;为了写一本有关热情洋溢的书,我正在研究这些人。像我一样,理查德爱上了威尔逊?本特利的雪花世界。很多次,当我走进他的病房时,发现本特利的雪花摄影集摊开着,理查德枕着它,或把它放在枕边,睡着了。
冬至那天,理查德出院了。他非常虚弱,但很高兴能看到医院以外的世界。为了便于理查德接受集中的门诊护理,我们在霍普金斯医院附近的巴尔的摩酒店过的圣诞节。那段日子很不好过,他的身体非常虚弱,免疫系统更是不堪一击,但我们很快找到并适应了一种平静的节奏,这种生活也不是一无是处。每天早上,我陪理查德去肿瘤科门诊验血,然后等着听结果;每天的数字都有其特殊意义,太高或太低都会引发我们的焦虑。我们很喜欢和其他癌症患者交流,因为这让我们更有信心。下午,我们会在房间里听圣诞颂歌;或者理查德睡觉,我看书。晚上,我们依偎在一起,享受着这个季节和彼此的体温。
理查德的情况越来越好,他的体重开始增加。我们觉得越来越有希望,对他某次短暂的发烧或疲劳,也不那么忧心了。很长一段时间之后,我们又开始做爱了。生活在慢慢地、悄悄地恢复。在移植手术几个月后的一天,我们回医院进行例行的随访,等待着安宾德告诉我们理查德最新的检查和扫描结果。虽然我们有理由乐观,但在肿瘤专家的办公室里等结果,怎么都会让人的担忧多于乐观。
安宾德大步走进房间,兴高采烈。这是一个好迹象,因为他本身并不是一个喜气洋洋的人。他对理查德说:“我认为你已经康复了,你战胜了癌症。”我们已经习惯了安宾德的直率以及略微的悲观主义,一时愣在那里,不敢相信这是真的,最后我们终于完全反应过来。
当时的喜悦心情让我永生难忘:理查德微笑地看着我,我看着他,我们一起看着安宾德,而安宾德也微笑地看着我们。这是一次与最好的医生一起走过的既可怕又亲密的旅程。安宾德带着理查德经历了致命的疾病,经历了风险极高的治疗过程。他的医术高明,为人直率而友善,从不为做不到的事情许诺。他拥有人们理想中的医生的各种品质。就像任何人对救命恩人的感情一样,我对他充满了感激和尊重。理查德对他的尊重可以与他对卡普兰的尊重相比拟。他说,安宾德是医生的医生、科学家的科学家,这是理查德所能表达的最高评价。
我们也非常感激霍普金斯医院的其他医护人员,用抽象的方式表达就是,我们感激霍普金斯这家杰出的教学医院。理查德坚信,他的医生生涯,以及他所做的很多科研工作,都直接受益于他在霍普金斯医学院所受的教育。对于我来说,从在霍普金斯医学院工作的第一天起,我就爱上了它。我们有强烈的霍普金斯情结。
有时,在其他医院做完演讲或参加完大巡诊回来,我们会将在别处的经历与在霍普金斯的经历进行比较。无论我们是否客观,其他医院从来都不具有可比性。我们当然知道,某家医院科研做得很好或有医术精湛的医生,但理查德通常会用带着浪漫意味的口吻总结道:“我也不知道为什么,但霍普金斯就是与众不同。”无数次,当我们谈到霍普金斯,觉得无以言表时,就会说:“我也不知道为什么,但霍普金斯就是与众不同。张夏珍
与安宾德会面之后,我们决定要做些什么来纪念此刻。基督教教徒可能会建议我们在医院的小教堂纪念一下,但理查德是犹太人,他不信仰基督教。他静静地说:“让我们去赫德大礼堂吧!”这是我们曾经接受教导,并教导过学生的地方。我们坐在医院的这间大阶梯教室里,都陷人了沉思白心上人,努力去理解安宾德说的话。我们俩谁都没有说话,空气中只有平和与安宁。最后,理查德搂住我,再一次环顾阶梯教室,说道:“我爱这里。”然后我们就回家了。
在接下来的几个月里,一切都恢复正常了。理查德一头扎进他的科研工作,我们还经常会朋友,讲座的安排多到不得不取消一些的程度。理查德继续研究精神分裂症,并重新开始治疗病人;我则很高兴可以继续写我的书。我们在弥补失去的时间,以及未履行的责任。这是一段神奇的插曲,它很轻柔,充满了爱意和感激,本该持续下去,可惜并没有。
再陷深渊
在与安宾德那次令人欣喜的会面6个月之后,理查德回霍普金斯医院做随访检查,他后期的扫描结果不是很好。安宾德说他的肺部有一个团块,看起来像肿瘤。安宾德咨询了胸外科医生,相关医生并不认为那是肿瘤,但我们都更相信安宾德的直觉,都觉得很不踏实。而我们什么都做不了,只能耐心等着肺部的活检结果。
我们猛地又跌回理查德被诊断为伯基特淋巴瘤时的黑暗之中,但在确定他得了肺癌之前,我们尽量继续保持正常的生活——会朋友、工作、相爱,但忧惧再一次出现。我们对所做的每一件事都不确定,在做每件事的时候,都会产生一阵冰凉的恐惧,不禁在心里默默地问:这是不是我们最后一次?我们还有多长时间?他会死吗?什么时候?在哪里?
安宾德有可能错了,任何事情都是有可能的,这种渺茫的希望支撑着我们。11月过去了,进人了我和理查德都很喜欢的12月,我们尤其喜欢华盛顿的12月。妈妈和我买来圣诞树、刺柏花环,给圣诞树挂上了小灯。我们像之前的每一年一样,听圣诞颂歌,看《主教之妻》;并像其他美国人一样,静观最高法庭对布什诉戈尔一案的判决结果。我们也在等待理查德的活检结果。12月中旬,结果出来了:理查德得了肺癌,已经扩散到了两侧肺叶,手术已经没用了。
我们最初的反应是回不过神儿,接着是震惊。这种反应持续了一个小时左右,接下来是匪梦般的经历。我们各自喝下一杯苏格兰威士忌,然后爬上床,紧紧地抱在了一起。我们一般不会把困难看成是命运对我们的不公,也不会质疑为什么我们如此幸运,拥有朋友,拥有彼此,但这次是个例外。这是我们第一次,也是最后一次体会到:这不公平。
在经历了几个月的化疗、一次骨髓移植和漫长的提心吊胆之后,我们刚刚恢复了正常生活,或者说我们自以为的正常生活。为了战胜理查德的淋巴瘤,我们消耗着情感的储备能量,一旦知道他被治愈后,我们急不可待地抛却那段经历。我们已经再次习惯了拥有无限可能的未来,不再整日忧心忡忡,又开始做爱,并能够开怀大笑了。我们几乎已经卸下了病态嘲讽的盔甲。
那是一个漫长的夜晚。我几乎没睡,不停地伸手去触摸理查德,把我的头紧靠在他的肩膀上,倾听他的呼吸。理查德比我现实,他服用了很大剂量的安定,睡得很沉。第二天早上,我们决定随遇而安。虽然不知道理查德还能活多久——他这种肺癌的存活时间大约是6个月,但我们一直很享受彼此的陪伴,所以决定不让死亡的阴影影响我们的享受。在急切地寻找一线希望之际,我们意识到,此时我们比以往有更多的时间互相陪伴。这确实是件好事。
无论如何马德瑞,上午和下午就那么过去了。我在壁炉里生了一堆火,放上了圣诞颂歌,并告诉理查德,我计划了一个浪漫之夜音乐、红酒和炉火前的晚餐,无论发生什么,我永远对他有求必应。
理查德开始咳嗽,一种很深、很吓人的咳嗽。我慌了,马上作出了最坏的假设:我们拥有的时间会比想象的更少。我从来没有这样愤愤不平,心想:够了!上帝从来没有打开一扇窗。我的怨愤是不成熟的。理查德慌乱地指着壁炉,那里充满了黑烟。很快,客厅里、整个家到处都充满了黑烟,我们好像生活在《亚当斯一家》的噩梦中。看起来应该是有麻雀在我们的烟囱里筑了巢,它们被烤灼,我们被烟熏。
理查德和我踉踉跄跄地来到房屋的顶层,也顾不上圣诞颂歌和浪漫了。我对自己当时的慌乱感到闷闷不乐,为自己精心计划的浪漫之夜变成了一场可笑的烟雾逃生而感到绝望。我甚至连第一个晚上都搞不定,以后的几个月还不知道会发生什么。
理查德看出了我在想什么,他搂住我。
“谢谢你生的火。”他说。
空气中充满了静默。
他突然问道:“你知道烟雾会致癌吗?
紧跟着是一阵可怕的沉默。然后,我看到了他脸上的笑意,我们都忍不住大笑起来。虽然即将面临的事情不可预知,也糟糕至极,但至少我们可以一起面对,而且我相信理查德的聪慧会有所帮助。
理查德的预后情况成了我们关注的焦点。我尽量减少授课及学术任务,以便留在家中照顾他。我们取消了去达沃斯、伦敦和罗马的行程,但保留了几周后去洛杉矶的计划。在那里有挚友和家人,我们可以读书,沿着海边散步,尽情放松。理查德还活着,我们没有去管死后的事情。
当然,这是一个悲伤的圣诞节,但有时我们却过得很开心曹小青,甚至比平时笑得更多,比平时更需要对方,以更温柔的愉悦方式来对待彼此。这是最后一个圣诞节的想法使一切都显得更加迷人可爱。生活奇妙地恢复了正常,这可能是对未来的一种弥补。在得知死亡临近时,我们去笑、去爱,不把任何事看成是理所应当的。
圣诞节前的一周左右,我们在乔治敦和好友加洛夫妇一起吃饭,他们在理查德接受化疗和骨髓移植的漫长时间里,都对我们充满关切。鲍勃是一位滤过性病原体学家,也是一位艾滋病研究者。在和理查德聊天时,他突然停下来,看着理查德说:“太棒了,我真不敢相信你看起来好多了。”我的心咯噔一下。两天前霍普金斯的病理学家刚确诊了理查德的肺癌,我们还在想该怎么跟朋友和同事们说呢。
理查德将诊断结果告诉了他们。鲍勃看起来很受打击,好一会儿都没说话,这对鲍勃来说是不正常的。他和理查德的关系非常近。鲍勃是国家癌症研究所实验室的主任,他们都做了几十年的医生。不用说大家也都很清楚被确诊为不宜进行手术的肺癌意味着什么,尤其是在刚做过骨髓移植手术后的虚弱状态下。我能看出鲍勃完全明白了,也能看出理查德也看到了鲍勃对病情的艰难领悟。
鲍勃打破了沉默。他让理查德一回家就把活检结果传真给他,并允许他问那位病理学家要一份活检时用的活细胞。他会咨询其他科学家和肿瘤专家,看看哪些方法会有帮助。他的实验室最近合成了一种天然化合物,能够促进细胞死亡。他想也许这种化合物能被用来抑制癌细胞的增生。为此,他建议在通过基因改造后、已经没有免疫系统的老鼠身上植入理查德的肺癌细胞(后来这些老鼠被命名为“小理查德”,一段时间内,肿瘤细胞应该不断生长,然后死掉,但它们没有死)。鲍勃说,他会研究一下理查德的肺癌类型,并会与实验性疫苗和基因疗法方面的专家沟通,还会给国家癌症研究所、达纳-法伯癌症研究所、得州大学安德森癌症中心和斯隆-凯特林癌症中心的同事打电话神武八荒。他会立即与霍普金斯医院理查德的肿瘤主治医师联系。
那天晚上,友谊、红酒,以及科学战胜理查德癌症的可能性——不可能的可能性,让我们有了足够的希望来面对未来。在朋友的鼓舞下,加上对科学的信念,我们没有屈服,陷入绝望;这只是体现朋友、同事和陌生人的友善与才能的无数事例中的一个。拯救理查德的过程发生在一个医疗科技还处于令人紧张、担心的时代。如同今天一样,希望与死亡的预测可以合理地并存;生或死的概率瞬息万变;科学只能暗示,而不能保证令人满意的结果。
我们的困难在于,要判断出合理的希望与不切实际的希望,要利用一切可能挽救理查德生命的新技术,同时还要意识到他随时可能死去的事实。我们不得不承受这一事实,应对这一事实成为了我们的首要责任。我们不想做徒劳无益的努力——尝试每一种新的、未经证实的疗法,但也不想放弃任何能挽救或延长理查德生命的探索。
黑暗中的美好
每当回首圣诞节那段黑暗而精彩的日子时,我依然能想起我们对彼此的体贴与爱恋,依然能感受到朋友和同事带来的温暖与友善。恐惧仍会在不知不觉中袭来,让我们无所适从一阵子,但爱情、友谊一品王妃,以及时间有限的紧迫感通常能帮我们避免沉沦。理查德在我们的客厅里召开实验室会议,并像以往一样,工作到凌晨。我烤了一些圣诞饼干,用这些年来收集的装饰品忧伤地点缀着我们的圣诞树。我在树枝上挂满了姜饼做的雪花、玻璃做的糖棒,挂上了一个丑陋的陶土胡萝卜——是我们在波多黎各的学术会议上得到的,还挂上了6个我们在伦敦时买的手工玻璃球。我唯一没有点缀上去的就是我的记忆。
像往年一样,理查德把天使安放到圣诞树的顶端,但今年,我不得不帮他一把,他太虚弱了,有些颤抖,我们都警觉地感知到了这一点,互相对视了一下,抱在了一起。当意识到他将不久于人世,不知道明天等待我们的将是什么时,我们变得比以往任何时候都更加亲密。
我们几乎每天都开车穿过石溪公园,那是一个很大、景色优美的公园,离我们家不到一个街区的距离。我们在公园里搜寻小鹿,每次总是理查德先看到。我们沿着小溪能开多远就开多远,还救过一只在林荫路上游荡的闭壳龟。我们还发现了一处景观,小路杂乱地交错在一起,以前从不知道还有这样的地方。公园的美景带给我们一类我们之前认为无足轻重的愉悦,对此馈赠我们心怀感恩。
一天,我们回到曾居住过多年、位于乔治敦的老房子。我们把车停在房子外面,坐在车里感慨我们在前院修建的小池塘。这个小池塘的修建过程和后期的各种问题,让我们对彼此的差异有了更深入的理解;在争论中,我们的差异从来没有那么明显过。我们决定买一些睡莲,因此必须去一趟位于马里兰州的睡莲农场。这对我们来说,有一点点儿冒险,因为我们俩谁都不了解睡莲。为此,理查德不得不向销售员描述池塘的尺寸。
“我觉得一株睡莲就够了。”理查德说。
“我同意。”销售员说:“两株对你们来说有些多了。”
“她想至少买七八株。”理查德说,然后冲着我问道:“为什么我们不买三株呢?”
在回华盛顿的路上,我的腿上放着三株睡莲,聊着我们对睡莲是多么一无所知。一阵沉默后,理查德说:“你不会弄来太多金鱼吧?”
“当然不会。”我有点不髙兴地答道:“我买的金鱼数量肯定对池塘来说是合理的。”我看着理查德,他正怀疑地看着我,然后大笑起来。
“没错。”他说:“我能想象。你把附近的动物都喂饱了。”
在金鱼方面,我把我认为在睡莲上的欠缺都弥补了。我们至少买了100条。两个夏天还没过完,睡莲就已经挤满了整个池塘,而且开始侵占满是石头的池边。金鱼也满了,尽管有时闪电会电死一些,但它们依然“鱼丁兴旺”。
一天傍晚,理查德拿着一条被吃掉一半的金鱼走进厨房,把它在我的眼前晃了晃。“恭喜。”他说:“我们在为浣熊提供露天大餐,它们吃完后还把朋友也叫来了,最后还给大马路也捎了一条。”金鱼继续生生不息,浣熊也继续到我们的池塘里来打鱼,从来没停过。很多年之后,我问理查德,他是否还记得我们的买睡莲之旅,以及池塘里多如牛毛的金鱼。他哈哈大笑,说:“我怎么可能忘掉?独善其身是什么意思”
我想,直到我们坐在车里看着老房子前那个小小的池塘,看着大片大片的美丽雪花从天而降的时候,我才充分意识到那是多么令人感怀的欢乐;我们曾经那么幸运,轻易就拥有如此多的欢乐。
那个圣诞节是安静而亲密的。我妈妈和我们住在一起,我们喝咖啡,在圣诞树前拆礼物。壁炉已经成为理查德笑话我的一个把柄,现在它被清理干净,烧得正旺。理查德送给我一副从罗得岛州纽波特买的金耳环,附的便笺上写着:“幸运与不幸时都戴着它们。”在接下来的几个月以及随后的几年中,我正是这样做的。它们成为我的情绪与期望的风向标:不幸时,它们是我的护身符;幸运时,它们是希望或快乐的象征。我们和朋友们共进晚餐,开车在附近转,欣赏飘窗内点亮的圣诞树如何让黑暗的冬夜欢快起来。无论怎么看,这都是一个美好的圣诞节。
在品尝着威士忌、奶油甜脆饼以及恐惧的滋味中,我们迎来了新的一年。
无所亏欠
安宾德将理查德转托给戴维?埃廷格,霍普金斯医院的肺癌专家。事实证明,他是一位非常好的医生,对我们在全国各地咨询医生和科学家的意见保持着开放的态度。在这些科学家和医生中,有两位是我们多年的朋友,他们是冷泉港实验室的吉姆?沃森和马里兰大学病毒学研究院的院长鲍勃?加洛。吉姆联系了无数他那个领域的专家,追踪着还未发表的临床试验结果,邀请我参加冷泉港实验室关于实验性癌症疗法的会议,并把我介绍给了哈佛的朱达?福尔克曼,通过他的介绍,我们相信他的疗法能有效地延长理查德的生命。
鲍勃?加洛不仅与几十位肿瘤学家、基因治疗专家以及疫苗研究人员交流,而且还尝试在自己的实验室里杀灭理查德的肺癌细胞。他还把我们介绍给了国家癌症研究所著名的癌症疫苗专家杰夫?施洛姆,他和他的妻子凯瑟琳为我们提供了莫大的帮助,后来我们成为了挚友。
冬去春来,2000年的春天也即将过去,我们以一种平静的节奏生活着。上午和下午,我们通常在卧室对面的房间里度过,那里的采光最好,成为了我们私密的、不受打扰的宁静港湾。理查德坐在我对面的椅子上,用笔记本工作着;我读书、写书,或者做针绣,看着那本关于热情洋溢的书的手稿在慢慢增加。理查德在写学术论文,同时也是一本小书《癌症的故事》,其中记述了他患淋巴癌和肺癌的经历。晚上,我们和朋友们一起吃饭、看电影,有时我会看书,而理查德则埋头进行他的研究工作,经常直到凌晨。
与埃廷格在医院的会面通常会打破我们的宁静生活。我们一路忧心忡忡地开车前往,焦虑地等待着,然后即使不是忧心如焚,也是充满担忧地听着他给我们解释。我们在医院里度过了很多时间,当理查德验血和作扫描的时候,我就绣那有着一簇簇郁金香图案的挂毯;现在的我已不忍再看那个挂毯了。在做化疗的房间里,我们的时间会好过些:理查德会听《哈利?波特》书的磁带,我会看书或做针绣;我们拉着手聊天,有时也会和其他病人以及他们的家人聊天。
生活以它自己的方式慢慢展开。2001年的春天,理查德慢慢觉得身体越来越好,尽管扫描结果显示他的肺部肿瘤在一点点长大。显然,化疗没什么效果,我们四处搜寻还处于实验阶段的治疗方法。我们与乔治敦大学的疫苗专家交流,他说由于理查德刚做过骨髓移植,并不适合进行疫苗试验。不过,他说如果有必要,他会向国家癌症研究所申请体恤使用声明书。如果按照国家癌症研究所研究草案的规定,理查德很难参与到实验中,然而,他真的愿意签知情同意书吗?在我们看来,这应该是确定无疑的。理查德本人就是医生兼科学家,在国家健康研究所作过30年的临床研究,如今,他得了致命的疾病,如果他不愿意签,谁会愿意?
幸运的是,我们的朋友杰夫?施洛姆是国家癌症研究所肿瘤免疫实验室的主管,他帮助理查德完成了极度复杂的申请程序。同时,理查德和埃廷格咨询了朱达?福尔克曼,并决定尝试他的治疗方案(这个治疗方案的目的是减少肿瘤的供血)。我们发现,有很多治疗方法正逐渐变得可行。理查德自我解嘲地说,他很乐意处于科学发展的最前沿,即使最后证明那是有害的。
理查德接受着标准的肺癌治疗,也接受了一些实验性的疗法。他比肺癌的预期存活时间多活了一年,这一年是科学的馈赠,也是很多人为挽救他的生命所作出的努力的结果。但他肺部的肿瘤依然在长大,没有规律性,有时几个星期或几个月都不长,但确实还在变大。
科学和医药并不是无所不能的,它们也存在不可逾越的界限。由于我们生活在不可思议的科技时代,理查德的生命才得以延长。但知识还是有其局限性,理查德依旧会死去。我们都很了解这种局限,在研究和治疗精神分裂症、抑郁症的过程中,我们目睹了这种局限,也能豁达地看待它,理查德更是如此。
在我们接受临床教育时,老师经常会引用约翰?霍普金斯医院第一位主任医师威廉?奥斯勒的话:“在寻找绝对真理的过程中,我们面对的是不可实现的目标,但对于那些‘不完整的部分’,我们必须知足。”我就是想达成那不可实现的目标,就是想让理查德活下来。我理解“不完整的部分”的含义,但我不甘心。
春天来了,我们会在一大早开车前往潮汐湖欣赏樱花,有时也会去罗斯福岛。大多时候,生活看上去一切正常,因为我们清楚它根本就不正常,这种表面上的正常甚至显得更加迷人。我们依然经常在石溪公园里开车游荡,通常会带着我们的巴吉度猎犬“南瓜”,一路上听着史蒂芬?福斯特和保罗?罗伯逊的歌。这些小小的、共享的爱好——公园、华盛顿的美景、福斯特和罗伯逊,给我们的生活带来了持续的快乐。
那年春天,在三个不同的场合中,理查德的同行们给予了他很大的尊重与荣誉,这成为了理查德的快乐之源。尽管同事们这样做是因为他快死了,但理查德并不认为这是令人忧伤的。相反,他非常享受这些荣誉。第一个荣誉来自一次关于精神分裂症的学术会议,全国各地的退伍军人医院的精神科医生,称赞理查德是精神病学界、科学界以及医药界的杰出人物。理查德陶醉于这样的称赞中。
同行们认可理查德在认识大脑及精神分裂症方面、在改善精神分裂症和其他精神疾病的治疗方面作出的开创性贡献,也认可他是一位宅心仁厚的好老师。在向理查德表示敬意的晚宴上,当时的国家心理健康研究所所长谈论着理查德在精神病学领域的突破性工作。接着,他大笑着说,理查德被《自然》杂志拒绝的优秀论文,在《科学》杂志上发表了。理查德热爱这些讨论与会谈,也热爱哥伦比亚大学的同仁们给予的慷慨与热情。在那里,他是受聘教师,与很多医生、科学工作者都合作过。
国家健康研究所也对理查德表示了不同寻常的敬意:专门为他举办了一整天的学术座谈会,随后在海军俱乐部共进晚餐。许多全球最杰出的神经科学家都认为理查德对他们的研究工作产生了影响,并感叹于他的风度与坚忍不拔,称他是一位慷慨大度的导师,充满了科学的创造力。理查德被这些称赞深深地打动了,我认识他的这些年来,很少看到他哭,但在听到这些话语时,我看到他忍不住流下了眼泪。同侪的尊重是无价的,理查德以及所有人都知道这一点。
在《癌症的故事》中,理查德写到,正是同侪的认可支持着他熬过生病的日子,帮助他面对即将来临的死亡。他知道自己被大家爱戴,并清楚自己产生了一定的影响。他相信每个人都有义务回馈生活,特别是那些享有优势的人。如此多的他曾教导过或曾一起工作过的科学工作者给予的由衷感激与欣赏,使他相信自己无愧于生活,已经尽自己所能地作出了回报。他几乎从不谈论或写作有关死亡的话题,但在广受称赞的那段日子里,他写下了如下的文字:
很多人每天都会想到死亡。你们可以说我肤浅,但我很少会关注自己的死亡。很久以前,我认为如果偿付了对生活的亏欠,便不会担心死亡。在成长的过程中,我非常幸运——被给予了许多,也因此亏欠了许多。我曾经很健康,在美国出生并成长,受过良好的教育,有幸进入医学院,完成了医学训练。33岁时我患上了霍奇金病,当时我认为自己已经做了足够多的好事,已经无所亏欠。当霍奇金病被成功治愈后,我的人生账户又入不敷出了,因此在接下来的几年,我尽力去做好事。当然,有很多时候,我可能无意中伤害了他人或做了错事,但在我看来,我始终保持着人生账户的盈余,一直觉得自己无所亏欠。对于我来说,无所亏欠就意味着不必忧虑死亡。
理查德的死亡观与我的不同,在我眼里,死亡是不可想象的、令人恐惧的,但理查德为我展现了一种颇令人羡慕的死亡观。
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